Les Iccarriens, des pionniers qui n’imaginent même plus leur quotidien sans intermittence thérapeutique

L’association Les amis d’ICCARRE a publié Soigner le sida autrement aux Editions Pictorus en 2014 dans lequel des « iccarriens », c'est à dire les patients sous protocole ICCARRE dont certains depuis 15 ans !, ont apporté leurs témoignages. Tous racontent le soulagement que leur a apportée l’intermittence, et beaucoup d’entre eux ont souhaité pousser plus loin dans la recherche de la posologie qui leur était juste nécessaire (et qui dépend de chaque patient) avec le protocole « grand ICCARRE ».

Nous en avons retenu deux parmi ces nombreux témoignages : celui du « patient zéro», le premier qui a souhaité commencer l’aventure du protocole ICCARRE avec le Dr Leibowitch, et celui de Richard Cross qui, avant de rencontrer le Dr Leibowitch, a expérimenté à ses dépens l’intermittence « sauvage ».

Rappelons que les patients sous allègement thérapeutique par intermittence ne sont que 300 environ à ce jour (sur 100 000 patients environ sous traitement en France).

« Quand le verdict médical de «séroposivité» tombe au début des Années 80, l’horizon parait bien noir! J’ai 27 ans, je mène la revue du Moulin Rouge tous les soirs à Paris, ma vie est intense et passionnante…c’est un choc indescriptible !

Inéluctable, le rendez-vous tant redouté se fera 15 ans plus tard en 1995 : sarcome de Kaposi dans la bouche et sur le corps, perte spectaculaire de poids, on ne me donne plus que quelques mois à vivre ! J’accepte finalement de prendre les trois médicaments qu’on me propose sous le nom de « trithérapie ». Instantanément, la situation s’améliore, le cancer disparaît, mon immunité remonte, je reprends du poids !

Un an plus tard, les effets secondaires des pilules se révélant assez lourds au quotidien, je décide, seul contre tous, de faire une « pause » pour reposer mon organisme. Le résultat est spectaculaire : même si la charge virale remonte…je me sens tellement mieux ! Je reprendrai bien sûr les pilules pour stopper à nouveau la réplication du virus mais très heureux de voir que le « confort » acquis pendant l’arrêt se prolonge au fil des mois qui suivent…

C’est ainsi que je rentre dans l’intermittence des traitements –par la petite porte si je puis dire– sans l’appui officiel d’un médecin. Je vais organiser des « pauses » bientôt hebdomadaires : 1 jour (à l’époque de « Popstars » sur M6), puis 2 jours (à l’époque du film « Podium »), puis 3 jours (à l’époque de la Star Academy sur TF1) ! Fort de cette réussite, je passe à 4 jours d’arrêt… et là, patatras ! Le traitement cesse d’être efficace. La charge virale remonte et plus rien ne semble l’arrêter.

Affolé, je me dis qu’il y a bien quelque part un médecin ayant eu la même idée que moi. Je commence mes recherches sur internet et tombe enfin sur le Dr Leibowitch à Garches, dont le protocole ICCARRE va rapidement me permettre de contrôler à nouveau le virus tout en gardant le bénéfice de l’intermittence, c’est-à-dire sans effet secondaire intempestif ! »

Richard CROSS
Président des Amis d'ICCARRE

« ICCARRE ZÉRO…Voilà comment ce témoignage doit commencer, parce que si ma vie est comme ça aujourd’hui, c’est un peu grâce à toi mon ami. En 1987, Andy Warhol meurt et j’apprends que je suis séropositif.

En 1988, Jean-Michel Basquiat meurt et je suis suivi par Willy Rozenbaum qui lors de mon premier rendez-vous me met un doigt dans le cul. Devant mon étonnement, il s’étonne à son tour de me découvrir hétéro, je change de médecin. En 1989, je vis avec moins de cinquante T4 et on enterre à la pelle, on me propose l’AZT mais je refuserai d’en prendre car le premier jour de traitement, je pose le flacon sur mon lave-vaisselle tout neuf qui prend feu. J’y vois un signe du ciel.

En 1990, Keith Haring meurt, il me reste 7 T4 et on ne me donne pas beaucoup d’espoir. En 1991, j’ai un atelier à l’hôpital éphémère et je pense sincèrement n’en sortir que les pieds devant. En 1994, j’ai ma première rétrospective dans un musée et quand je passe au Cercle de minuit, Michel Field me trouve bien maigre. Je pense bien sûr que cette expo est la dernière, comme un enterrement de 1ere classe. Par un hasard de la vie, je suis suivi à l’hôpital Bégin par les militaires, mon professeur de l’époque me fait très peur en me disant qu’il ne sait pas s’il me reste deux jours, deux semaines ou deux mois, nous sommes en 1996 et je décide de partir mourir en Inde avec ma chérie de l’époque. Comme un effet  boomerang à son diagnostic, mon professeur meurt à Biarritz d’une hydrocution le même été.

En 1997, je rencontre Jacques Leibowitch qui peine à me convaincre d’essayer les premières trithérapies. Mon état s’améliore, mes T4 remontent doucement. En 2005, je rencontre mon Amour et mes T4 remontent en flèche si bien qu’au moment de faire des enfants, nous prendrons l’aval du Docteur, la décision d’essayer naturellement. Neva née en 2010, Ari en 2011 ; ils sont séronégatifs, ma femme aussi.

Je suis le patient zéro du protocole ICCARRE, j’ai même été jusqu’à ne prendre qu’une seule fois par semaine ma trithérapie et le virus était deux mois plus tard toujours au tapis, mais Jacques sait que je baise sans capote et à bride rabattue, il a flippé et je suis de nouveau à deux jours par semaine sans aucun problème particulier. La vie est belle, pourvu que ça dure… »

L.D., patient zéro d’ICCARRE